Гaзeтa 'Обнинск' (с 1957 по 1991 - 'Вперёд')



Гaзeтa, которой доверяют.

Гaзeтa Обнинск - городская газета города Обнинска
Поиск по сайту


    
  электронная версия газеты создана при финансовой поддержке ОЦНТ


Только вместе



Как сложится дальнейшая судьба маленькой тяжелобольной девочки? Думаю, печально. Если родным ей людям не удастся договорится, как дальше вместе быть в этой очень непростой жизненной ситуации…

13 июля обнинских журналистов пригласили в администрацию города на брифинг с целью проинформировать «об одной из обнинских семей, которая попала в трудную жизненную ситуацию: в апреле 2018 года умерла мать, и тяжело больная 9-летняя дочь осталась с отцом».
Ровно за день до этого, 12 июля, обнинцев в социальной сети Фейсбук уже проинформировала об этой «трудной жизненной ситуации» директор Благотворительного фонда «Хоспис — Детям» Вероника Толстова. «Крик души» или «SOS!” - так можно назвать её пост, который и даю с некоторыми сокращениями.
"Если постараться рассказать коротко, то у девочки орфанное (очень редкое) заболевание, она глубокий инвалид, и её хрупкая жизнь зависит от своевременного приема лекарств. Периодически ей нужно корректировать препараты и дозировки, что происходит очень сложно - поскольку заболевание редкое, то и врачи, его знающие, тоже редкость, особенно у нас, в России. Семья у девочки вроде бы полная - мама, папа, взрослый брат. И бабушка к ней часто приходит, и тётя. Только вот с папой какие-то странности происходят - мама говорит, что разводиться с ним будет, потому что он пьет.
...В апреле  умирает мама девочки. Автоматически ребенок попадает под опеку к своему оставшемуся родителю. Со слов бабушки и тёти, которые девочку нежно любят и готовы помогать - заботиться о ней, они порой по несколько дней не могут попасть в запертую квартиру.
 ...Полицию они вызвали, и в органы опеки сходили - просили передать им опеку над девочкой. А там им сказали, что доказательной базы о том, что отец ведёт асоциальный образ жизни, у них нет, поэтому забрать ребенка у родителя, каким бы он ни был, органы не могут, ибо закон на его стороне".
Дальше происходит следующее: девочку кладут в Клиническую больницу №8 (у ребёнка поднялась температура, участились эпилептические припадки), где, как пишет Вероника Толстова, «она попадает к настоящему доктору с большим добрым сердцем. Проникшись сочувствием к ситуации, доктор находит для девочки клинику в Москве и уговаривает принять ребенка по ОМС. Всё вроде бы складывается, состояние девочки потихоньку стабилизируется, бабушка готовится к госпитализации, мы ищем сиделку в Москве (на смену бабушке).
...Но в один из дней отец принимает судьбоносное решение и отправляется в...назову это заведение приютом для больных детей. Именно туда он решает поместить свою дочь".
А что бабушка, тётя, брат девочки? В.Толстова: «Они просят помочь им спасти своего ребенка от казенного заведения, они готовы кричать о своей беде в любых СМИ; просят помощи юристов (в сборе той самой "доказательной базы"). И я прошу вас - помогите, пожалуйста! Нужен юрист (юристы), нужны публикации, передачи. Возможно, помогут врачебные заключения и рекомендации по заболеванию. Что ещё - не знаю, подсказывайте! Цена вопроса - жизнь ребенка. И я точно знаю, что покойная Лена никогда не позволила бы сотворить такое с её дочерью!"
Фейсбук откликнулся мгновенно, интернет всё-таки великая сила. Люди предлагали помощь, давали контакты — куда и с чем обратиться. Ну и, конечно, эмоции, эмоции...Вот один из откликов: "Отдать в приют ребенка, страдающего орфанным (Синдром Ретта) заболеванием при наличии родных людей, которые могут и желают ухаживать и содержать его, и при этом законность не на стороне несчасной девочки - это БЕЗНРАВСТВЕННО! Приюты не имеют возможности содержать таких ОСОБЕННЫХ больных! Уход нужен домашний, а иначе..."
Однако вернусь к тому, с чего начала — к брифингу. В нём приняли участие Уполномоченный по правам ребенка в Калужской области Ольга Коробова, начальник отдела опеки и попечительства Татьяна Струкова, директор Обнинского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Доверие» Светлана Дробышева.
Татьяна Струкова и Светлана Дробышева рассказали журналистам о взаимодействии с этой семьей и постоянном контроле ситуации со стороны органов системы профилактики. Отметили, что на данный момент по состоянию здоровья девочка находится в КБ №8, где ей обеспечены необходимый уход и лечение. Что у родственников имеется возможность с помощью комиссионного решения специалистов устроить ребенка на реабилитацию (предположительно на год) в Полотняно-Заводской детский дом-интернат. Они помогают отцу ухаживать за девочкой, но пока не могут прийти к общему мнению в отношении её дальнейшего устройства.
Ольга Коробова выразила готовность лично участвовать в решении возникающих проблем в интересах ребенка. Она поблагодарила журналистов и общественность за неравнодушие и призвала всех действовать исключительно в правовом поле.
...Было бы замечательно, если бы родные девочке люди всё же смогли договорится и помогать друг другу в уходе и заботе о ней. Какой бы папа ни был, но он ведь не бросал раньше, до смерти мамы, семью. Теперь же в любом случае ему одному не справится. И бабушке одной никак — солидный возраст. А брат малышки, наоборот, молодой человек, которому 22 года. И у тёти, говорят, не совсем хорошо со здоровьем. Поодиночке — тяжело, только при совместных усилиях в данном случае можно надеяться на лучшее. Потому как заболевание очень и очень тяжёлое. Вот в одной умной книжке о нём сказано: «Синдром Ретта в наши дни описывается как генетически обусловленная прогрессирующая деградация центральной нервной системы, что влияет на рост и работу головного мозга и опорно-двигательного аппарата. Дети с таким синдромом – необучаемые, они даже не могут самостоятельно передвигаться.
Основополагающим источником патологии выступает мутация большого количества генов. Недуг считается неизлечимым, но страдания ребенка можно облегчить».
На днях в Фейсбуке появился ещё один небольшой пост на странице Вероники Толстовой: «Дорогие друзья! Спасибо вам за участие, ссылки, контакты! Ситуация с девочкой на контроле Уполномоченного по правам ребёнка Ольги Коробовой, и это вселяет надежду, что, во-первых, она будет решаться, и во-вторых, будет решаться в пользу ребёнка. Сотрудники аппарата Уполномоченного в ситуации разобрались и наметили вполне конкретные грамотные действия для её решения".
Дай-то бог - будем надеяться и мы. И будем следить за возможными изменениями в этой ситуации. Расскажем.

А.ЯКОВЛЕВА

21 июля 2018 г.


Газета Обнинск / Архив / Архив новостей / Контакты Создание сайта: www.Обнинск.name